Tema del mes

Carlos Martínez, sord de naixement i cec des dels 30 anys, és un dels 1.600 sordcecs que viuen a Catalunya. Tot i la seva discapacitat i els problemes amb els quals s’ha anat trobant al llarg de la vida, per a molts, no deixa de ser un model a seguir, sobretot pel seu coratge i per l’afany de superació.
Als primers dies de vida li van diagnosticar sordesa total. A partir de llavors, van començar els problemes de visió, els quals es van agreujar a l’adolescència. La seva mare va ser l’única a saber que el seu fill acabaria sent sordcec a una edat força prematura. Als 8 anys, degut a pèrdues de visió accentuades, va haver de portar ulleres d’alta graduació, i ja va començar a adonar-se de la seva visió caduca.
Quan va complir els 30, després d’anys de pèrdua de camp visual, li van diagnosticar la sordceguesa. Van començar els tres pitjors mesos de la seva vida. “Va ser molt angoixant i em va costar moltíssim acceptar-ho. Em van trobar síndrome d’Usher i retinosi pigmentària. Em mirava a mi mateix i no m’ho podia creure: vaig haver d’acceptar que tenia aquesta discapacitat. Això va ser el més dur”, reconeix. Davant d’un canvi tan radical, la desesperació es va apoderar d’en Carlos, fins i tot va sopesar la idea d’acabar amb tot com a escapatòria al patiment. Van ser tres mesos d’acceptació. Va haver d’escollir entre portar una vida adaptada a la nova discapacitat o morir. “Després vaig recapacitar i vaig adonar-me que aquella no era la millor solució, que era més sa intentar acceptar-ho i tirar endavant”, indica.
Gràcies a l’ajuda dels seus familiars, va donar un gir de 180 graus i, poc a poc, va recobrar el positivisme i les ganes de lluitar cada matí, cada tarda, cada cop que s’aixecava del llit... Per comunicar-se amb en Carlos, la família Martínez ha d’utilitzar el llenguatge de signes domèstic i emprar signes amb les mans, recolzar-se sobre el rostre dels altres, tocar-li les mans o els dits per establir una relació tàctil i directa, etc. En ser sordcec, el tacte o aquest fet de “recolzar-se” li és essencial per establir una comunicació, ja que pateix una gran reducció del camp visual.
Per això, el llenguatge que utilitza s’anomena “llenguatge de signes recolzat”. I és que en Carlos té molta cura de les relacions afectives i amistoses que ha conreat durant els anys: des d’amics sense cap tipus de malaltia fins a companys que ha conegut a les associacions especialitzades en sordesa, ceguesa i sordceguesa.
Ell ha aconseguit portar una vida el més semblant possible a una persona que no pateix aquesta discapacitat. Una de les seves grans aficions és viatjar. “M’encanta fer-ho. Puc viatjar tot sol. No m’agrada quedar-me a casa. Jo necessito moure’m i tenir una mica de vitalitat”, destaca. Sense anar més lluny, l’estiu passat va anar sol a Menorca per primera vegada, únicament amb l’ajuda del seu gos guia, l’Erwin. Però no només viatjar, també li va el motociclisme. La seva passió són les Harley-Davidson, un món que el fascina des que un dia va pujar a una d’aquestes motos amb una amiga. “Quina sensació de llibertat que vaig experimentar!”, admet. Això el va lligar per sempre a les motos.
No obstant, només hi pot practicar si algun amic el du a fer una volta. Per més afició que tingui, la sordceguesa el limita considerablement i no se sent capaç de fer-ho per si mateix. També la natació és una de les activitats que porta a terme freqüentment. Després dels consells mèdics i de comprovar que tenia problemes lumbars, en Carlos va decidir anar a nedar. Les seves limitacions no li van impedir intentar-ho.

Una societat insolidària
Els moviments d’en Carlos són prou dinàmics i coordinats, cosa que provoca que molts vianants a vegades no percebin la seva sordceguesa. “És impossible detectar una persona sorda a no ser que s’intenti establir-hi una comunicació verbal”, diuen els especialistes. Els cecs, en canvi, són més fàcils de localitzar. En això, en Carlos també es diferencia de la resta de cecs: sovint no porta ulleres de sol, i per la rotació dels seus ulls no dóna la sensació de discapacitat.
Això li ha provocat, en diverses ocasions, certs conflictes. “Hi ha molt poc suport per part de la societat. Quan passejo pel carrer i el semàfor canvia de vermell a verd, la gent no m’avisa, passen de mi”, adverteix. Un matí, mentre en Carlos i la seva intèrpret estaven al metro, una dona va passar entremig d’ells dos tallant la comunicació de signes tàctil. Ell va perdre el contacte amb la seva ajudant, es va espantar i va començar a cridar, indignat.
Malgrat les circumstàncies, durant tots aquests anys ha intentat treballar d’una manera o altra, però això no ha estat sempre possible. Va treballar durant uns sis mesos a la construcció, però degut a la poca visió que tenia, el propi Ajuntament no va renovar-li el contracte. També ha treballat venent cupons pel carrer i com a gravador de peces de metall amb el seu pare. Si pogués escollir una professió, però, li agradaria ser fisioterapeuta, “per ajudar els intèrprets quan els fan mal els braços de tant signar”, raona.
Les queixes sobre la situació de la ciutat de Barcelona són més que constants: carrers mal asfaltats, semàfors mancats de mecanismes vibradors per a sordcecs, rampes i altres aplicacions per fer, etc. “Per als cecs, hi ha moltes adaptacions, però per als sordscecs, no. És una merda!”, protesta en Carlos, que és veí de Sants.
Ell sol ha aconseguit moure’s pels seus carrers gràcies a l’orientació, però si cal anar a algun lloc desconegut necessita, com a mínim, haver-lo visitat dues vegades per poder-se orientar sense dificultat. Malgrat tot, l’ajuda del seu gos guia és essencial per a la seva independència. “El bastó també m’és de gran utilitat, però des que l’Erwin va entrar a la meva vida, tot va resultar més senzill”, proclama, mirant el seu gos, tan blanc com fidel.
En Carlos disposa d’un seguit d’instruments que l’ajuden en les activitats diàries. Per exemple, compta amb un ordinador portàtil adaptat, en el qual les icones són d’un tamany superior al que s’utilitza habitualment: “Bastant superior”, matisa. Paral·lelament, fa servir un programa d’escriptura en què, si s’equivoca de lletra, la pantalla li mostra colors foscos i contrastats que ell pot diferenciar. A partir d’aquesta instal·lació, intenta aprendre mecanografia, fet que li pot permetre redactar i corregir els seus propis errors.
“Tinc un programa que m’ensenya a escriure, indicant-me si ho estic fent bé o malament”, justifica ell. Juntament a aquestes aplicacions, acostuma a dur sempre a sobre una màquina que incorpora una llum i un augment. La funció de lupa li és essencial, sobretot per mirar les lletres del telèfon mòbil, el qual no disposa de cap adaptació especial”.
La comunicació amb els intèrprets és un altre dels aspectes més rellevants en la vida d’una persona sordcega. “Per establir una conversa, és necessari que vesteixin robes fosques, de manera que contrastin amb el color de la pell i siguin més distingibles”, diu en Carlos.
Els intèrprets professionals no poden dur joies, ni collars ni arracades, ja que tots aquests elements distorsionen el camp visual, i és molt important que s’estableixi una confiança entre tots dos perquè, segons apunten, no és fàcil utilitzar el llenguatge de signes recolzat i/o tàctil.